Tem início em 18/11/2015 a campanha da AGF intitulada: Nem todas as deficiências são visíveis.
A campanha que é idealizada desde janeiro, angariou forças somente neste mês de novembro e conta com o apoio da população em geral e de médicos que prestam serviços voluntários a associação.
Seu propósito é desmistificar a ideia que todas as deficiências apresentam manifestações visíveis. A campanha prevê a reeducação a partir de palestras e material educativo via internet.
A doença de Fabry, assim como algumas outras doenças crônicas, não apresenta sintomas corporais aparentes, tornando-se dessa forma uma das ditas doenças invisíveis. No entanto, para os portadores, ela é tão real e sintomática quanto qualquer outro problema que pode ser visto a olho nu, causando verdadeiras deficiências ao longo dos anos.
A maioria dos portadores dessa doença rara tem dificuldades para caminhar longas e/ou curtas distâncias, permanecer muito tempo em pé, intolerância ao frio e/ou ao calor, entre outros. Contudo, se vistos de forma superficial seus sofrimentos passam despercebidos. De tal forma, desconfortos e preconceitos se moldam ao redor de tais portadores que muitas vezes relatam a falta de sensibilidade da população em geral ao lidar com seus sintomas.
Na oportunidade da campanha, dois médicos parceiros realizarão atendimentos juntos aos médicos das cidades onde residem pacientes como forma de acompanhar e complementar o tratamento.
Participe conosco, compartilhe!
A campanha que é idealizada desde janeiro, angariou forças somente neste mês de novembro e conta com o apoio da população em geral e de médicos que prestam serviços voluntários a associação.
Seu propósito é desmistificar a ideia que todas as deficiências apresentam manifestações visíveis. A campanha prevê a reeducação a partir de palestras e material educativo via internet.
A doença de Fabry, assim como algumas outras doenças crônicas, não apresenta sintomas corporais aparentes, tornando-se dessa forma uma das ditas doenças invisíveis. No entanto, para os portadores, ela é tão real e sintomática quanto qualquer outro problema que pode ser visto a olho nu, causando verdadeiras deficiências ao longo dos anos.
A maioria dos portadores dessa doença rara tem dificuldades para caminhar longas e/ou curtas distâncias, permanecer muito tempo em pé, intolerância ao frio e/ou ao calor, entre outros. Contudo, se vistos de forma superficial seus sofrimentos passam despercebidos. De tal forma, desconfortos e preconceitos se moldam ao redor de tais portadores que muitas vezes relatam a falta de sensibilidade da população em geral ao lidar com seus sintomas.
Na oportunidade da campanha, dois médicos parceiros realizarão atendimentos juntos aos médicos das cidades onde residem pacientes como forma de acompanhar e complementar o tratamento.
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